ひまわりの会よりメッセージ

ひまわりの会は、ターナー症候群のご本人とそのご家族を精一杯応援します。

悩みや不安は、分かち合うことで半分になる。同じ悩みを持つ家族同士、本人同士が一緒に悩み笑いあって元気に毎日を過ごしていきたい、そんな願いを持って会を運営しています。

ひまわりの会の名前の由来

「ひまわりが太陽に向かってぐんぐん育つように、自分たちの娘も大きく育ってほしい」、そして「ひまわりが明るい太陽に向かうように、ターナー女性が夢や 希望をもって成長してほしい」との願いを込めて、ひまわりの会の設立者によって「ひまわりの会」と名づけられました。

ひまわりの会の沿革
  • H3.3.23
    第1回ターナー症候群親の会開催(まだ「ひまわりの会」と命名されていなかった)
  • H5.2.25
    第2回ターナー症候群の会(この時に「ひまわりの会」と命名)
  • H9.7.18~21
    第4回国際ターナー症候群協会カンファレンス(イギリス)
  • H10.12.16
    「成長ホルモン保険適用の実現」について署名活動。1万6千人の署名が集まり、「わかばの会」の人と一緒に宮下厚生大臣に要望した。
  • H11.7
    「提供卵子による不妊治療促進についての要望書」提出
  • H11.12
    「成長ホルモン保険適用」承認される
  • H12.9.14~20
    第5回国際ターナー症候群協会カンファレンス(シカゴ)
  • H15.7.10~13
    第6回国際ターナー症候群協会カンファレンス(オーストラリアシドニー)
  • H15.11.2
    第1回ターナー女性と家族の連合会開催(名古屋大学医学部)
  • H16.10.16
    第2回ターナー女性と家族の連合会開催(名古屋サン笠寺)このときにTSSJと命名
  • H16.12.7
    「成長ホルモン小児慢性特定疾患身長の終了基準の引き上げ」を厚生労働省に要望。採用されず。
  • H17.11.15
    第3回TSSJ開催(大阪市立総合医療センター)
  • H18.11.8
    第4会TSSJ開催(国立オリンピック記念青少年総合センター)
ひまわりの会の主な活動内容と今後の展望

ひまわりの会は、ターナー症候群の本人と家族の会です。会員数は約200家族の方が入会されています。専門医師による講演会や会員同士の交流会、お泊り会、クリスマス会などを開催、そして2年に1度は、 全国ターナー女性と家族の連合会(TSSJ)のミニカンファレンスの開催、機関紙「ひまわり」の発行などの活動をしています。

※TSSJとはTurner Support  Society  Japanの略です。

ひまわりの会の設立者・岸本佐智子よりメッセージ

ターナー症候群と診断を受けたら、まず ひまわりの会に連絡してみて下さい。自分の思いを聞いてもらうだけで、気持ちが軽くなると思います。そして 次の開催予定日を聞いて下さい。そして一度 ひまわりの会に来てみて下さい。

子ども達の元気な姿、成人されたターナー女性の自立した姿を見ていただいたら、 安心されると思います。一人じゃないんだ!仲間がいるんだ!と思うだけで 不安が取り除けると思います。そして、情報交換する事によって、前向きにも なれると思います。

病院での診察時間は短く、思いのすべてをお話しする事は 出来ないと思います。同じターナー症候群の子どもを持つ親同士なら、きっと思いが分かりあえるし、安心して話しが出来ると思います。是非一度ひまわりの会に参加してみて下さい。

お問合せ先

会の詳細をお知りになりたい方、入会ご希望の方、個人的に相談をされたい方は下記までご連絡ください。

後藤貞浩
〒569-1145 大阪府高槻市富田丘町34-23
Tel  072-655-4943